• Andrew Costa e Marinalva Oliveira

Ninguém fica pra trás! Dia Internacional da Síndrome de Down


Foto: CaminhaDown 2018/Andrew Costa

O dia 21 de março é reconhecido mundialmente como o Dia Internacional da Síndrome de Down, devido referência da data (21/03) à trissomia do cromossomo 21, que caracteriza a síndrome. Próximo à essa data, atos e manifestações públicas nas ruas e nas redes por inclusão social e contra a cultura capacitista acontecem por todo o mundo.


O CaminhaDown 2019 no Rio de Janeiro acontece no domingo (24) às 9h no Posto 8 - Praia de Ipanema. A luta por inclusão ampla, geral e irrestrita das pessoas com deficiência ganhará as ruas do Rio de Janeiro e do mundo esse ano com o tema "Ninguém fica pra trás". Entre outras medidas, a campanha desse ano irá: – Explicar como as atitudes negativas e falta de conhecimento sobre seu potencial faz com que os indivíduos com síndrome de Down sejam deixados para trás. Isso ocorre na sociedade em geral, mas também dentro das próprias comunidades de pessoas com deficiência e com síndrome de Down;


– Explicar como, em todas as áreas da vida, como desenvolvimento pessoal, relacionamentos pessoais, educação, saúde, trabalho e sustento, recreação e lazer e participação na vida pública, TODAS as pessoas com síndrome de Down devem ter a oportunidade de serem incluídas com os apoios necessários, em igualdade de condições com os demais.


– Capacitar pessoas com síndrome de Down e aqueles que as apoiam e trabalham com elas para demandar essas oportunidades e o apoio necessário;– Colaborar com outras partes interessadas, incluindo profissionais de educação, saúde e assistência social, empregadores, órgãos comunitários e públicos, mídia e a comunidade em geral para garantir que entendam como oferecer essas oportunidades, compartilhar a experiência e promover mudanças.

A luta por educação inclusiva em Niterói

A rede municipal de Niterói no ano de 2018 foi marcada por grandes mobilizações de famílias de crianças com deficiência, docentes e concursadxs. Na rede Municipal, xs professorxs de apoio, em sua maioria, contratadxs em condições precárias, atendiam de três a oito estudantes com as mais diferentes deficiências.


Além disso, muitas salas de recursos fechadas e por fim, o Prefeito de Niterói propôs um Projeto Lei 124/2018, que pretendia contratar com flexibilização do vínculo empregatício e com a retirada de direitos trabalhistas e, assim encerrava a validade e prorrogação do Concurso Público de 2016. Mas diante de tanta luta, em janeiro a prefeitura foi obrigada a enviar a Câmara um PL que criava 1195 vagas, sendo 403 para professorxs de apoio. Esse PL foi aprovado. Mas não foi o suficiente, pois o ano escolar de 2019 inicia com inúmeras demandas por professorxs de apoio. A FME indica que mudará o projeto de “inclusão das crianças com deficiência” da rede municipal. É um problema, pois o que a FME deveria fazer era realização de concurso público para preencher a real necessidade da rede municipal e não simplesmente “mudar o projeto” em função do número de professorxs de apoio já contratados. Qualquer retrocesso afeta direitos adquiridos pelas pessoas com deficiência.


Todo aluno com síndrome de Down ou qualquer outra deficiência tem direito ao acesso, permanência, aprendizado e conclusão em escolas comuns, tanto públicas como particulares. Mas este direito é apenas assegurado nas Lei, mas não na prática. As escolas regulares, é o lugar ideal para a inclusão das pessoas com Síndrome de Down, mas não estão preparadas pedagogicamente e estruturalmente para recebê-las. Assim é necessário disponibilizar financiamento adequado para prover formação continuada e valorização salarial dos docentes, diminuir o numero de alunos em cada sala de aula e ter acompanhamento de uma equipe multidisciplinar com pedagogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos etc.

A saúde das pessoas com Síndrome de Down


Outra área importante é a saúde. Garantir, através de politicas públicas, acompanhamento médico diferenciado, com as principais ocorrências, estabelecendo um calendário de acompanhamento médico, exames e vacinas indicadas, pois as pessoas com síndrome de Down têm maior probabilidade que o restante da população de apresentar algumas questões de saúde graves que tem consequências a curto e longo prazo em suas vidas. Além do mais, garantir as mães e pais orientações sobre a criança que nasceu com Síndrome de Down. Garantir o acesso e acompanhamento é garantir as pessoas com Síndrome de Down uma vida plena e saudável.


Os retrocessos na política nacional de inclusão



Por último, enquanto lutamos pela ampliação de direitos, o governo federal propõem a retirada dos poucos que ainda existem. O exemplo mais recente é a EC 95 e também a contrarreforma da previdência, que além de retirar direitos de toda a classe trabalhadora e da sociedade, ataca setores mais fragilizados como as pessoas com deficiência.


Neste dia Internacional da síndrome de Down é importante dar visibilidade a falta de compromisso dos governos, que mesmo tendo diante de leis com políticas, não as garantem na prática ou quando propõem são políticas excludentes.


Não podemos comprometer a percepção das escolas sobre a inclusão de alunos com deficiência em suas salas comuns, que é um direito que precisa ser garantido a todos os alunos. Não podemos deixar de oferecer, maciçamente, formação a professores, gestores e coordenadores que atuam na Educação, para que entendam o que significa a inclusão. Esses profissionais, que colocam a PNEEPEI em ação nas salas de aula e nas Salas de Recursos Multifuncionais, precisam conhecer cada vez mais seus fundamentos, para que possamos continuar no árduo trabalho de avanço da inclusão escolar. É preciso avançar no sentido de aumentar a dotação e aplicação do recurso público do orçamento fiscal 2019 em detrimento do gasto com juros da dívida interna e externa do município 2018 de 123 milhões de reais, enquanto para a educação especial é destinado apenas um milhão quinhentos e noventa e sete mil reais.


O que isso significa? Que a prioridade do governo não é a inclusão dxs estudantes com deficiência, mas o gasto com o serviço da dívida. Precisamos urgentemente inverter essa lógica e avançarmos para a inclusão escolar com qualidade. Também é necessário investir em formação continuada (em serviço, nas escolas), em parcerias com as Instituições de Ensino Superior Públicas para a formação e para pesquisas na área, em provimento de tecnologia assistiva, equipamentos e materiais para as escolas, em ampliação e mudanças nas Salas de Recursos Multifuncionais e no aumento dos investimentos, para prover a inclusão escolar de tudo o que lhe é devido.


Precisamos, diante deste cenário, fazer propostas para que as pessoas com síndrome de Down tenham caminhos para a sua inclusão na sociedade brasileira:


- Programa de orientação sobre a síndrome de Down como um conjunto de ações do poder público e da sociedade civil voltadas para a compreensão o apoio, a educação, a saúde, a qualidade de vida, o trabalho, e o combate ao preconceito em relação às pessoas com síndrome de Down. Para isso é necessário realizarmos debates com a sociedade e de forma mais específica com as pessoas com síndrome de Down, seus familiares e profissionais da saúde e educação.


É importante lembrar sempre: para além da deficiência existem pessoas humanas com sentimento, vontade e, principalmente, o desejo de ter lugar, vez e voz nessa sociedade que se limita a enxergar somente a deficiência.

Dar visibilidade a esse tema e principalmente dar voz e espaço político para as pessoas com deficiência construírem suas lutas e alternativas coletivas é fundamental em nossa sociedade excludente. Estamos juntas e juntos contra a cultura capacitista, amigos não contam cromossomos e anormal é o preconceito!

#NinguémFicaPraTrás #DiaInternacionaldaSíndromedeDown

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